Thibaut Octave : Bonjour ! Comment tu t’appelles ?
Hello! What's your name?
Emma : Je m’appelle Emma.
My name is Emma.
T.O. : Est-ce que tu peux me raconter ce qu’il t’est arrivé ?
Can you tell me what happened to you?
Emma : Alors, à l'âge de 7 ans on m'a diagnostiqué une tumeur au niveau du front qui a commencé à la puberté à énormément grossir. C'est une malformation artérioveineuse. En gros, c'est quand que les artères et les veines ne sont pas bien emboîtées et font un noyau. À la puberté le noyau a continué de grossir et grossir et puis il s’est arrêté et on a dû l'emboliser, c'est-à-dire mettre un produit que l'on a remonté en haut dans le noyau pour ensuite opérer. Ça se passe en deux temps en fait. Elle a atteint la forme d’une balle de tennis à peu près. On a un peu laissé les choses se faire parce qu’à l’époque on ne savait pas comment opérer ça et il y avait un risque d’hémorragie si on ouvrait directement. Je me suis faite opérer à Tours pour la première fois ; ça a plus ou moins marché mais comme c’était la première expérience sur moi j’ai eu une nécrose. C’est-à-dire que ma peau a pourri au niveau du carré que l’on voit. À ce moment-là j’ai eu une infirmière à domicile pendant deux ans qui me faisait des soins tous les jours.
So, at the age of 7 I was diagnosed with a tumour on my forehead which started at puberty to grow enormously. It is an arteriovenous malformation. Basically, it's when the arteries and veins are not well interlocked and form a nucleus. At puberty the nucleus continued to grow and swell and then it stopped and we had to embolise it, that is to say, put a product that we put upwards into the nucleus and then operate. It happens in two stages in fact. It reached the shape of a tennis ball approximately. We let things happen a little bit because at the time we didn't know how to operate and there was a risk of hemorrhaging if we opened directly. I had an operation in Tours for the first time; it more or less worked but as it was the first experiment on me I had a necrosis. That is to say that my skin rotted at the level of the square you can see. At that time I had a home nurse for two years who gave me daily care.
Et à la puberté, il y a une autre tumeur qui est apparue au niveau de ma paupière cette fois, une deuxième, qui à son tour a fait à peu près la taille d’une balle de ping pong sur mon œil. D’ailleurs, elle appuyait tellement sur mon œil qu’actuellement je dois mettre des lunettes car ma vue a baissé. De ce fait, on m’a opéré à Lyon mais on ne savait plus quoi faire pour opérer. On avait trop peur de toucher le nerf optique et que je perde la vue. Donc je suis partie à Paris à la Fondation Rothschild. À moment-là, ils m’ont opéré deux fois. En tout dans ma vie j’ai été opéré dix-huit fois et à la fin à Rothschild ils ont réussi à tout enlever au niveau du front et de la paupière. Actuellement, à part des séquelles sur ma vue je dois mettre des lunettes et j’ai le sourcil paralysé et au niveau du toucher ça va. En gros, ça c’est le côté médical.
And at puberty, another tumour appeared on my eyelid this time, a second one, which in turn was about the size of a ping pong ball on my eye. In fact, it was pressing so hard on my eye that I now have to put on glasses because my vision has deteriorated. So they operated on me in Lyon but they didn't know what to do to operate. They were too afraid of touching the optic nerve and that I would lose my sight. So I went to Paris to the Rothschild Foundation. At that time they operated on me twice. In all I had eighteen surgeries in my life and in the end at Rothschild they managed to remove everything from my forehead and eyelid. At the moment, apart from the after-effects on my eyesight, I have to wear glasses and my eyebrow is paralysed and it feels ok to touch. Basically, that's the medical side of it.
T.O. : Et le côté personnel ?
And the personal side?
Emma : Le côté personnel… Je dirais que ça a été dur quand mes tumeurs se sont mises à grossir parce que quand on est une jeune fille et en plus de ça au collège c’est dur parce que les enfants sont méchants entre eux. J’ai eu droit à des Quasimodo, à tout ça, à des remarques mais en toute honnêteté je me suis entourée de gens qui faisaient en sorte que je n’entende pas ces remarques, qui me cachaient un peu du monde et du coup ça m’a vraiment aidé. J’avais aussi une grosse mèche jusqu’à mes dix-sept ans qui me cachait tout le visage. Je la mettais exclusivement du côté gauche. Je la lissais tous les jours pour qu’on ne voit vraiment rien (rires) et j’ai commencé à m’accepter il y a à peu près trois ans. J’ai commencé à dégager mon visage, à arrêter de vouloir masquer, de me maquiller.
The personal side... I would say that it was hard when my tumours started to grow because when you are a young girl and on top of that at school it's hard because the children are mean to each other. They called me Quasimodo, to all that, some remarks, but in all honesty I surrounded myself with people who made sure that I didn't hear those remarks, who hid me a little bit from the world, and that really helped me. I also had a big lock of hair until I was seventeen that hid my whole face. I only put it on the left side. I used to straighten it every day so you couldn't really see anything (laughs) and I started to accept myself about three years ago. I started to clear my face, to stop trying to mask, to stop using make-up.
Honnêtement, j’en souffre beaucoup moins. Je suis entourée de personnes qui me protègent de tout ça. Plus on grandit, plus les gens sont matures et ont une autre approche par rapport à notre physique ou nos défauts physiques. Après, c’est sûr que c’était vraiment au collège que c’était dur. Et puis ça nécrosait pas mal ; quand une peau nécrose il y a des gros pansements et ça suinte. Du coup c’est dur. Je me rappelle que j’ai passé mon brevet et que ça coulait sur ma copie. C’était super (rires). Mais après franchement ça allait.
Honestly, I suffer a lot less from it. I am surrounded by people who protect me from all this. The more we grow up, the more mature people are and have a different approach to our physique or our physical defects. Of course, it was really hard at school. And the scar was quite necrotic; when a skin necroses there are big bandages and it oozes. So it's hard. I remember that I passed my Certificate of General Education and it was leaking on my copy. It was great (laughs). But then, frankly, it was fine.
J’ai été vraiment soutenue par ma mère qui m’a beaucoup aidé. Ma sœur voyageait souvent mais elle essayait d’être là pour moi le plus possible. C’est plus dans les écoles supérieures que j’ai commencé à m’accepter moi. Sinon, à l’heure actuelle je ne peux toujours pas toucher ma paupière. Ça me dégoûte. J’en suis incapable. Le front ça commence à venir mais je n’arrive pas à me toucher moi-même. Suite à mes opérations j’ai suivi un an de psychanalyse avec une psychiatre qui m’a dit que je n’avais pas de problème du coup j’ai arrêté (rires). Par pas de problème, je veux dire qu’il n’y avait rien, ça ne m’apportait pas grand-chose.
I was really supported by my mother who helped me a lot. My sister travelled a lot but she tried to be there for me as much as possible. It was more in higher education that I began to accept myself. Otherwise, at the moment I still can't touch my eyelid. It disgusts me. I can't do it. The forehead is starting to come but I can't touch myself. After my operations I had a year of psychoanalysis with a psychiatrist who told me that I didn't have any problems so I stopped (laughs). By no problem, I mean there was nothing, it didn't do me much good.
C’est quelque chose qui m’a blessé dans ma féminité je pense. Quand j’étais petite je voulais tout le temps me maquiller. C’est surtout le côté asymétrique qui me dérangeait vraiment. Je commençais un peu à jalouser toutes les qui avaient les yeux au même endroit, au même niveau. Et c’est vraiment ça qui me faisait complexer mais je me suis rendue compte qu’en fait j’avais eu des relations amoureuses ou amicales qui m’ont fait savoir que ça ne changeait rien en fait. Et c’est ça qui m’a vraiment aidé. Je pense que je n’aurais pas eu la même vie. Ma personnalité est forgée un peu sur ça aussi.
It's something that hurt me in my femininity I think. When I was little I wanted to wear make-up all the time. It was the asymmetrical side that really bothered me. I started to be a little jealous of all those who had their eyes in the same place, on the same level. And that really gave me a complex but I realised that I actually had relationships or friendships that made me know that it didn't actually change anything. And that's what really helped me. I think I wouldn't have had the same life. My personality is forged a bit on that too.
T.O. : Toi aujourd’hui quand tu vois cette cicatrice, qu’est-ce que ça évoque chez toi ?
When you see this scar today, what does it remind you of?
Emma : Ça évoque de la souffrance honnêtement, beaucoup d’heures à l’hôpital à me demander « Quand je vais me réveiller comment sera ma tête ? », à fêter le nouvel an et à me demander « Cette année, combien d’opérations je vais avoir ? ». Pendant un moment, chaque opération, chaque année, j’avais vraiment une tête différente. Soit c’était gonflé, soit c’était pas gonflé, soit c’était une autre partie. J’avais des œdèmes partout et je me demandais quand ça allait finir.
It reminds me of suffering honestly, many hours in the hospital asking me "When I wake up how will my head be?", celebrating the new year and wondering "This year, how many operations will I have?". For a while, each operation, each year, I really had a different head. Either it was swollen, or it wasn't swollen, or it was another part. I had swelling all over and I wondered when it was going to end.
Et aujourd’hui quand je vois cette cicatrice je la hais. En toute honnêteté, je la déteste. Je n’arrive pas à la toucher. Tout le monde me dit « C’est incroyable ! Maintenant c’est plat. Il n’y a plus rien ». Et à chaque fois j’ai envie de tuer les gens qui me disent ça car pour moi ça n’est pas un incroyable. Je m’attendais à un résultat parfait même si je sais qu’au fond la médecine ne le peut pas. Dans ma tête, j’espère toujours dans le fond, avoir un jour une tête complètement symétrique. Malheureusement je sais que ça ne sera jamais vraiment possible. Ça représente aussi un peu du dégoût parce que je suis tombée face à beaucoup de médecins qui touchaient cette paupière sans forcément me le demander ou alors me touchaient directement et en fait j’ai vraiment pris du recul et maintenant à chaque fois que l’on s’approche un peu trop j’ai tout de suite un geste de distance parce que c’est vraiment pour moi une zone que l’on ne doit pas toucher. C’est la zone tabou, comme si j’avais une partie intime sur mon visage. C’est vraiment ça. Et que tout le monde pouvait la voir et la toucher ça me met extrêmement mal à l’aise, même si maintenant ça va un peu mieux. C’est plutôt ça l’approche que j’ai maintenant.
And today when I see this scar I hate it. In all honesty, I hate it. I can't touch it. Everybody tells me "It's incredible! Now it's flat. There is nothing left". And every time I feel like killing the people who tell me that because for me it's not incredible. I was expecting a perfect result even though I know that deep down medicine can't do it. In my head, I always hope in the back of my mind, one day to have a completely symmetrical face. Unfortunately I know that will never really be possible. It also represents a bit of disgust because I have encountered a lot of doctors who have touched this eyelid without necessarily asking me or have touched me directly and in fact I have really taken a step back and now every time someone get a little too close I immediately take some distance because for me this is really an area that should not be touched. It's the taboo zone, as if I had an intimate part on my face. That's really what it is. And the fact that everyone could see it and touch it makes me extremely uncomfortable, even though it's a little better now. This is how I feel about it now.
T.O. : Et les cicatrices des autres, qu’est-ce que ça te fait ?
How do tou feel about other people’s scars?
Emma : Les cicatrices des autres sur le corps ça ne m’a jamais dérangé. Je trouve même que c’est une certaine forme de beauté car c’est un peu le vécu de la personne. Pour la petite anecdote, j’étais la première à être dans l’âge de la puberté et à me faire opérer de cette paupière mais il y a quatre autres cas en France qui sont des enfants et qui ont cette tumeur. Il y avait un garçon qui l’avait sur le bras et justement j’ai pu voir sa cicatrice quand ils l’ont enlevée et ça me faisait un peu bizarre de me dire que quelqu’un a la même chose que moi à un autre endroit. Je trouvais ça fascinant et au contraire de moi, je ne trouvais absolument pas ça dégoûtant ou repoussant ; je trouvais même ça attirant parce que je me sentais un peu comprise. Une autre petite fille l’avait sur le visage et j’avoue que ça m’a fait de la peine parce que je me suis dit « Toi, tu vas galérer comme moi je suis en train de galérer ». Mais ça ne m'a pas dégoûté, l'aspect physique des cicatrices ne me dégoûte pas.
The scars of others on the body never bothered me. I even find that it's a certain form of beauty because it's a little bit the experience of the person. For the little anecdote, I was the first to be in the age of puberty and to have this eyelid operated on, but there are four other cases in France who are children and who have this tumour. There was a boy who had it on his arm and I could see his scar when they removed it and it made me feel a little strange to think that someone has the same thing as me in another place. I found it fascinating and unlike on me I didn't find it at all disgusting or repulsive; I even found it attractive because I felt a bit understood. Another little girl had it on her face and I must admit that it hurt me because I said to myself "You're going to have a hard time like I'm having a hard time". But it didn't disgust me, the physical aspect of the scars doesn't disgust me.
Tous les ans je dois surveiller parce que le problème de ces tumeurs c'est que quand on est une jeune fille ça revient en permanence. On n'est jamais tranquille. Ça revient tout le temps nous faire chier, ça revient tout le temps. Il faut toujours que je me fasse contrôler, à Paris, à Lyon, à Tours. Je peux me réveiller du jour au lendemain et en avoir une autre. C'est vraiment à suivre.
Every year I have to watch out because the problem with these tumours is that when you're a young girl it comes back all the time. You are never at rest. It comes back all the time to bother us, it comes back all the time. I always have to get myself checked, in Paris, in Lyon, in Tours. I can wake up from one day to the next and have another one. It's really something to keep an eye on.
Et par rapport à ceux qui peuvent avoir des imperfections sur le visage, ça va être un peu bateau ce que je vais dire, mais il faut s'en servir comme d’une force. C'est un peu ce qui a forgé ma personnalité. C'est ma faiblesse et ma force. Il faut se servir de ça pour développer une personnalité super forte. Maintenant, grâce à ça, je suis vraiment prête à affronter plein de choses. Je ne dirais pas que j'ai peur de rien mais j’ai beaucoup de recul par rapport aux choses de la vie quotidienne.
And in relation to those who may have imperfections on their face, I'm going to say something that is going to sound a bit on the nose, but it should be used as a strength. It's a little bit what forged my personality. It's my weakness and my strength. You have to use that to develop a super strong personality. Now, thanks to that, I'm really ready to face a lot of things. I wouldn't say that I'm not afraid of anything, but I take a lot of distance from the things of everyday life.