Thibaut Octave : Bonjour ! Comment tu t’appelles ?
Hello! What’s your name?
Hélène : Bonjour ! Je m’appelle Hélène.
Hello! My name is Hélène.
T.O. : C’est quoi l’histoire de ta cicatrice ?
What's the story of your scar?
Hélène : Je t’avouerais que l’histoire que je vais te relater j’en ai que des morceaux parce que je me rends compte que ça a été très difficile pour mes parents de me donner la totalité de l’histoire. Je ne sais pas si c’est parce que j’ai eu des informations quand j’étais plus petite, puis un peu plus grande et que j’ai du mal à les recoller mais je vais te dire ce que j’en sais. Cette cicatrice elle a presque 30 ans. Moi aujourd’hui j’en ai presque 30 aussi. C’est pour te dire qu’elle est avec moi depuis toujours.
I'll admit that the story I'm going to tell you is only bits and pieces because I realize that it was very difficult for my parents to give me the whole story. I don't know if it's because I had information when I was younger and then a little bit older and I'm having trouble putting it back together, but I'll tell you what I know. This scar is almost 30 years old. Today I am almost 30 years old too. It is to tell you that it has been with me forever.
Ce que je sais c’est que je suis née avec une maladie de naissance qui peut être relativement grave qui s’appelle le spina bifida. En fait, sous certaines formes le spina bifida entraîne un handicap total des membres inférieurs. Moi, je n’ai pas eu une forme trop grave mais il se trouve que je suis sortie du ventre de ma mère, le 4 décembre 1990, avec une grosse tâche de naissance dans le bas du dos.
What I do know is that I was born with a disease that can be relatively serious at birth called spina bifida. In fact, in some forms spina bifida results in total disability of the lower limbs. I didn't have too severe a form, but it so happens that I came out of my mother's womb on December 4, 1990, with a large birthmark on my lower back.
Ce que j’ai compris c’est que j’ai été très rapidement séparée de ma mère ce jour-là parce qu’ils ne trouvaient pas ça très normal à la maternité. Je ne sais pas trop ce qu’il s’est passé derrière. Je n’ai pas beaucoup de clarté sur ce qui a suivi ça à court et moyen termes mais je sais ce qu’est le spina bifida : c’est donc une malformation de la colonne vertébrale car ta colonne n’est pas finie d’être formée. Donc au niveau de la queue, du bas de la colonne, c’était ouvert. Ça ne se voyait pas mais l’os n’était pas complètement fermé. Tout ça a entraîné une méningite à l’âge de 3 ans. Une méningite sur une gamine de 3 ans c’est très, très impressionnant. C’est énormément de fièvre. C’est quand même une infection qui est assez grave. Je suis donc allée à Necker pour cette méningite à la base mais qui provenait d’une infection de mon spina bifida. On a donc dû m’opérer à l’âge de 3 ans à Necker pour refermer ma colonne vertébrale pour que je n’ai pas de problème. Cette opération a été assez lourde puisqu’il a été dit à mes parents qu’il y avait quand même un gros risque pour que j’en ressorte handicapée.
What I understood is that I was very quickly separated from my mother that day because they didn't find it very normal in the maternity ward. I'm not sure what happened back then. I don't have a lot of clarity about what happened after that in the short and medium term but I know what spina bifida is: it's a spinal deformity because your spine is not finished forming. So at the tail, at the bottom of the spine, it was open. You couldn't see it, but the bone was not completely closed. All this led to meningitis at the age of 3. Meningitis on a 3 year old girl is very, very impressive. It's a lot of fever. It's still an infection that's quite serious. So I went to Necker for this meningitis initially, but it came from an infection of my spina bifida. So I had to be operated on at the age of 3 in Necker to close my spine so that I wouldn't have a problem. This operation was quite heavy since my parents were told that there was still a big risk that I would come out of it handicapped.
Donc, à la tâche de naissance qui était déjà présente à ce moment-là et qui signifiait qu’il y a un soucis est venue s’ajouter cette cicatrice suite à l’opération de mon spina bifida. J’ai passé plusieurs mois à Necker, l’hôpital pour les enfants malades à Paris et après j’ai eu un suivi assez lourd car il fallait que je revienne tous les ans à Paris, puisque je ne vivais pas du tout à Paris ou en région parisienne, pour faire un IRM. L’IRM quand on a 4, 5, 10 ou 12 ans c’est hyper impressionnant et c’est vrai que cette cicatrice elle me renvoie à tous ces allers retours, tous ces mauvais moments passés dans les hôpitaux pour le contrôle dans ces grosses machines qui faisaient « Boum boum », pour les injections qu’on me faisait pour me shooter et tous ces mensonges qu’on a pu me faire pour me protéger, pour que ne sache pas exactement ce qui m’attendait à tort ou à raison je ne sais pas trop, je ne suis pas là pour juger. Cette cicatrice a grandi avec moi. Elle était toute petite et aujourd’hui elle prend quand même pas mal de place.
So, to the birthmark that was already present at that time and which meant that there was something wrong with it, was added this scar from my spina bifida operation. I spent several months at Necker, the hospital for sick children in Paris and afterwards I had a rather heavy follow-up because I had to come back to Paris every year, since I didn't live in Paris or the Paris region at all, to have an MRI. The MRI when you are 4, 5, 10 or 12 years old is very impressive and it is true that this scar sends me back and forth to all these round trips, all these bad moments spent in the hospitals for the check-up in these big machines that went "Boom boom", for the injections that were given to me to shoot me up and all these lies that were given to me to protect me, so that I don't know exactly what was waiting for me rightly or wrongly, I don't know, I am not here to judge. This scar has grown with me. It was very small and today it still takes up a lot of space.
Je ne la vois pas. C’est avec ce projet que je la découvre et ce n’est pas qu’une cicatrice ; c’est une cicatrice qui a une espèce de grosse tâche qui lui donne un petit air un peu particulier. Aujourd’hui je n’ai pas de séquelles. Il me semble que ça ne devrait pas trop m’impacter dans le futur. Je me pose pas mal de questions au niveau des péridurales par exemple. Mais voilà, aujourd’hui on en est là.
I don't see it. It's with this project that I discover it and it's not just a scar; it's a scar that has a kind of big stain that makes it look a little peculiar. Today I have no after-effects. It seems to me that it shouldn't have too much impact on me in the future. I have a lot of questions about epidurals, for example. But here we are today.
T.O. : Même si tu ne vois pas cette cicatrice, tu sais qu’elle est là. Qu’est-ce que ça veut dire pour toi de voir cette cicatrice aujourd’hui ?
Even if you don't see that scar, you know it's there. What does it mean to you to see this scar today?
Hélène : Quand je la vois ça me renvoie des flashs. Des flashs de vertiges dans les escaliers de chez mes parents quand je revenais de l’hôpital. Elle me rappelle ces choses-là. Ça c’est le côté assez négatif. Le côté positif c’est qu’elle me rend unique physiquement. Je me suis toujours dit « Si t’as plusieurs petites rousses de dos d’1m58 tu sais qu’Hélène c’est celle qui a la tâche de naissance avec la cicatrice dans le bas du dos. Ça fait partie de mon histoire et de mon identité.
When I see it, it gives me flashes. Flashes of dizziness on the stairs at my parents' house when I came home from the hospital. It reminds me of those things. That's the negative side of it. The positive side is that it makes me physically unique. I always told myself, "If you see several little redheads from behind, 1.58m tall, you know that Hélène is the one with the birthmark with the scar on her lower back. It's part of my history and my identity.
Elle est cachée. Je ne peux pas lui en vouloir de me dévisager ou de m’enlaidir, d’ailleurs je ne la trouve pas moche. Elle ne m’handicape pas au quotidien parce qu’il y a très peu de personnes qui la voit au final à cause de là où elle.
It is hidden. I can't blame it for staring at me or making me look ugly, besides I don't find it ugly. It doesn't handicape me on a daily basis because there are very few people who finally see it because of where it is.
T.O. : Qu’est-ce que ça te fait quand tu vois des cicatrices chez les autres ?
How do you feel when you see scars on others?
Hélène : En fait, je pense que ça dépend énormément de la cicatrice. Il y a des cicatrices qui sont impressionnantes. Il n’y a pas de cicatrices qui me fassent peur chez les gens, même si elles sont grosses, peut-être parce que j’en ai une, peut-être parce que je suis curieuse aussi et que c’est mon côté humain. Je peux les trouver impressionnantes, fascinantes. Elles attisent ma curiosité quand j’ai le droit d’en savoir un petit peu plus. Ce sont des marqueurs identitaires en fait. Ça veut dire qu’à un moment dans ma vie je suis passée par là et ça a sûrement contribuer à constituer qui je suis aujourd’hui. Ça c’est pour les grosses cicatrices, après il y a des cicatrices plus anecdotiques qui peuvent juste faire rire, qui donnent des histoires à raconter. Ça dépend énormément de la cicatrice mais pour moi ce sont surtout des marqueurs identitaires et des sources d’histoires assez intarissables.
In fact, I think it depends a lot of the scar. There are scars that are impressive. There are no scars that frighten me, even if they are big, maybe because I have one, maybe because I'm curious too and it's my human side. I can find them impressive, fascinating. They arouse my curiosity when I have the right to know a little bit more. They are identity markers, in fact. It means that at some point in my life I went through this and it has surely contributed to who I am today. That's for the big scars, then there are more anecdotal scars that can just make you laugh, that give you stories to tell. It depends a lot on the scar, but for me they are mostly identity markers and sources of stories that are quite inexhaustible.